「對確診的病人來說,生活品質受到的衝擊非常大」
「這背後有許多有形與無形的成本」
「須長期管理,才能減少它對生活和工作的嚴重影響」
重點摘要
原來自己的門診裡就有慢性蕁麻疹病人,只是過去沒有多問。這個疾病盛行率不高,但嚴重影響生活品質。指引建議優先使用第二代抗組織胺、避免長期使用類固醇,但實務上常面臨病人仍癢、混用受限、嗜睡副作用等困境。新一代口服藥物能緩解症狀,也免去定期回診打針。這個疾病和偏頭痛一樣需要長期管理;考量價格,以給付藥物為主、自費新藥為輔,是較務實的策略。
門診裡被忽略的「癢」
參加這場討論之後回頭看,我才發現自己的門診裡就有這樣的病人。只要多問幾句、留意他們的特徵,就會發現他們一直都在。這個疾病的盛行率也許沒有糖尿病那麼高,但對確診的病人來說,生活品質受到的衝擊非常大。而目前較有效的治療,仍然無法真正滿足他們對生活品質的期待。
指引說的,和門診裡做得到的
對照指引建議的用藥調整,我已經做到兩件事:一是幾乎都用第二代抗組織胺,二是避免長期使用類固醇。至於指引提醒「不要混用不同的抗組織胺」,實務上就沒那麼容易了。病人常希望再少癢一點、再舒服一點。在不用針劑生物製劑、也不用類固醇的前提下,混用幾乎是手上僅剩的一招。再加上混用在給付上有一定的潛規則,過去只有特定專科才能開立。
我也發現,即使用了指引建議的第二代抗組織胺,仍有部分病人會出現嗜睡等副作用。這群病人其實很適合試試新型藥物。新一代口服藥物出現後,研究顯示它確實能緩解病人的不適。而且因為是口服,病人不必再定期回院所打針,時間省下來,生活品質也跟著提升。
需要長期經營的疾病
這類疾病的治療思維和偏頭痛等慢性病很像:死不了,卻也不容易完全好,必須長期管理,才能減少它對生活和工作的嚴重影響。這背後有許多有形與無形的成本,從醫療支出到工作表現、睡眠與情緒都包含在內。對高收入的病人來說,影響更是加倍。
自費新藥的定位
最後感謝陳部長的主持與提問,也謝謝與會醫師的提問與分享。若病人經濟能力許可,症狀急性發作、困擾明顯時,即使非藥物適應症,仍可考慮使用,來緩解不適與減少嗜睡。由於價格較高,我認為多數病人的實際做法會是以健保給付藥物為主、自費新藥為輔,一步步把治療品質往上拉。
延伸閱讀